1月10日讯 今天从博鳌乐城维健稀有病临床医学中心了解到，在阿里健康公益与该中心的高效接力下，一款名为曲恩汀(TRIENTINE HYDROCHLORIDE)的稀有病药物日前引进国内，该药物将为国内肝豆状核变性的患者集体供给更多医治挑选。

  肝豆状核变性是一种稀有的铜功用妨碍的常染色体隐性遗传病，罹患该病的患者俗称“铜娃娃”。该病导致体内铜离子转运及分泌妨碍，发病后极易引起肝脏功用和脑部损害，患者需终身药物保持。

  安徽芜湖患者小江(化名)对医治该病的传统药物青霉胺不耐受，无法正常用药。小江母亲了解到，针对青霉胺不耐受的药物曲恩汀已于1982年在美国获批上市，但国内尚无此药及仿制药上市。

  抱着“试试看”的情绪，小江母亲登录“稀有病全球药物信息渠道”提交了找药信息。该渠道于上一年9月由阿里健康公益联合博鳌乐城稀有病临床医学中心建议，旨在经过建立线）一体化的服务，为国内稀有病集体的药物可及供给支撑。

  渠道收到该需求后，第一时间调集全球事务资源，建议找药举动，并在12月成功独家引进该药品。现在，该药物已在海南博鳌乐城世界医疗旅行先行区完成可及。

  记者注意到，在支付宝主页查找“患者帮助”，进入“稀有病药品专区”，提交找药需求后，便可享受到渠道的相关服务。

  如用户所需药品不在名单内，还可在页面最下方建议找药请求，工作人员会在全世界内发动找药服务。

  未来，博鳌乐城维健稀有病临床医学中心将结合稀有病全球药物信息渠道的患者需求，经过博鳌乐城先行先试的方针让急需的药械落地，加快立异药物引进中国市场，以惠及更多的稀有病患者。

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