2016年12月，诺西那生钠打针液在美国获批。这是全球首款针对SMA致病基因的疾病批改医治药物，经过鞘内打针，直接将药物输送到脊髓周围的脑脊液中，然后改进患者运动功用，改动疾病进程。

  2018年9月，该打针液被国家药品监督管理局归入优先审评批阅程序。2019年2月，该打针液在我国获批，然后正式在我国大陆上市。彼时，70万元一针的价格门槛曾把很多患者拒之门外。

  就医治而言，榜首年打针6支，尔后每年打针3支，并保持终身，一旦停药，患者身体又会继续恶化。

  等候药物降价，于SMA患者家庭，每天都是一种折磨。“孩子不断在退化。咱们看着包珍妮从能走，到能坐着，再到只能躺着，毫无办法。”包宗锋常常觉得惋惜、懊丧、自责。支撑他们不断把包珍妮送去抢救的，是一个远远的信仰——把命保住，活下来，直到能用上药的那天。

  2021年12月3日，诺西那生钠打针液被归入医保。SMA患者群里，我们心照不宣的欢喜，化成泪水交汇。

  “其实刚得知能用药的榜首反应是很安静的，总觉得不太实在。”包珍妮回忆说。

  包珍妮一岁时确诊SMA，由于身体像海绵相同无力，这种病的患者被称为“海绵宝物”。两岁时，由于肺部严峻感染，包珍妮榜首次被送进了重症监护室。这次患病让她的下肢彻底失去了运动才能。

  包珍妮非常喜欢上学。小学六年，她坐在轮椅上读书，成果独占鳌头。2013年4月，行将小学结业的她接连两次被送进重症监护室，上肢也丧失了运动才能，再也无法拿笔。

  形体上的停止，强化了思想上的自在。卧病期间，包珍妮自学人文课程和多门外语，经过手指和眼控仪操作电脑，创造了几十首歌词、100多首诗，出书了一本诗篇作品集。

  她跟我共享了最近创造的一首小诗《钥匙》，“心灵像一个库房，把全国际装了进去。而我作为库房的主人，找不到任何一把开门的钥匙。”她坦言，最近的心情不太好。“这是老问题了，来自各方压力，还有这具身体给我的影响。但我一向尽力自我调整，听音乐、看书、和朋友们一同谈天。”

  用上药后病况有所缓解，她感到高兴，但一起也有隐约的哀痛。这种哀痛的实质，仍然是对自己命运的无力感，“我供认这份哀痛，不故作达观。但这份哀痛也会化作力气。”医治可以激起肌肉的力气，但仍旧没办法让她康复成一个“正常的普通人”。她对自己的身体状况有着清醒的知道，“能摘掉呼吸机就很知足了”。

  把自己放到最低，所以全部取得的都变成了礼物。“我可以感觉到很多人爱我，朋友、家人、陌生人的好心。”包珍妮说，“我不觉得这是我理所应当得到的，所以一向心胸感谢。”

  包珍妮说，期望未来能推进完善残障集体在教育上的缺失。在她看来，现在全国范围内的无障碍设备仍不尽完善，乐意承受残障集体入学的正常校园不多，青少年残障集体的教育资源相对匮乏，触及作业就愈加困难。

  但她信任教育的力气。她认为，在脑力作业方面，如果能承受到好的教育，残障人士未必没有自给自足的时机。

  在脑筋和心灵的国际，她与任何一个聪明灵动的少女并无二致。几年来，她经过手机和电脑与更大的国际相连。她读了许多书，自学了日语、法语和英语，可以阅览原版书本。她还和一些病友、网课同学成了好朋友。

  谈到自己阅历的幸与不幸，她说，“我没有感觉自己不幸，我仅仅更早、更多地阅历了人生的不方便。由于我不方便，我们乐意行方便于我，这份好心便是我得到的幸。”